Kramme og kose barnet ditt er et av de mest hjertelige øyeblikkene i et nytt foreldres liv. For å bli nektet, er denne enkle gleden torturøs for en forelder, spesielt hvis selv den minste, mest kjærlige berøring kan føre til at barnet ditt har stor smerte og ekstrem ubehag. For et par i California, er dette scenariet akkurat hva deres 2 måneder gamle datter er opplever. Kiira Kinkle ble født med recessiv dystrofisk epidermolysis bullosa eller EB. Denne genetiske hudsykdommen fører til at huden blir ekstremt følsom, skjøre og lett blæret ved letteste berøring eller friksjon. Mindre kutt og slitasje blir kronisk smertefulle sår og blærer som aldri helbreder og lett kan bli smittet. Mindre enn ett spedbarn per 1 million nyfødte er påvirket av den recessive formen for denne lidelsen, noe som gjør oppmerksomhetsnivåene lave og finansieringen for forskning enda lavere. Nylig har EB sett litt mer dekning i vanlige medier. Today Show delte en babyhistorie i sommer, og Pearl Jam Eddie Vedder har nylig opprettet et fundament, men svært få tilfeller sendes, og holder mange mennesker i mørket om alvorlighetsgraden av Denne sykdommen. Med kontakt mellom hud og hud er nesten umulig, blir Kiira foreldre ødelagt av forholdene til datterens sykdom. Ingen kur er for tiden kjent, så Kiira vil tilbringe resten av livet, og prøver å unngå smerte og ubehag forårsaket av normale hverdagslige handlinger. Hun må alltid være fullt bandasje, hver finger og tå individuelt dekket for fullstendig beskyttelse. Beskrivelsen av denne tilstanden som "den verste sykdommen du aldri har hørt om, " Kiiras mor holder seg sterk gjennom bønner og et kjærlig støttesystem. For å lære mer om Kiira og hennes tilstand, sjekk ut videoen under og besøk hennes hjemmeside på KiiraKinkle.com . For å bli med i kampen kan du donere til EB-forskning her.
